Nalya

Bonjour,

Je m’appelle Nalya, j’ai 6 ans et demi.

Je suis une petite fille pleine de vie, qui adore rire, chanter, danser…

Je suis mignonne et malicieuse, mais j’ai une histoire compliquée ….

Je suis née un soir de janvier 2014 à l’hôpital de Lyon. Ma maman et mon papa étaient très stressés avant mon arrivée, car mon grand frère Sohan a souffert d’une anoxie à la naissance. 
Malheureusement, il est décédé 3 semaines plus tard.

Alors quelle joie pour eux lorsque j’ai poussé mon premier cri !!

Mes premiers mois de vie se passent très bien, j’ai un très bon développement. À l’approche de mes 1 an, ma maman commence à se poser des questions, je crie beaucoup, je commence tout juste à faire du quatre pattes… mais sans plus. Cependant, le pédiatre n’est pas inquiet.

Finalement, lors de ma visite des 19 mois, il constate qu’effectivement, il n’y a pas d’évolution depuis celle des 16 mois ; on attend la visite des 21 mois et on avise…

Puis c’est à partir de celle-ci, en octobre 2015, que le périple a commencé : on me diagnostique un retard global de développement ; le pédiatre nous oriente alors vers le CAMSP (Centre d’Action Médico Social Précoce) qui nous réoriente vers de multiples professionnels de santé : kiné, neuropédiatre, ORL, généticien, etc…

Par faute de places, il faudra attendre un an avant la prise en charge par l’équipe du CAMSP. C’est donc à partir de septembre 2016 que je démarre les rendez-vous hebdomadaires avec une psychomotricienne, une orthophoniste, une psychologue.

En parallèle, les autres professionnels me font passer des tas d’examens, échographies, prises de sang… et à chaque fois c’est un vrai calvaire, pour moi qui suis apeurée par tout cet environnement et qui ne supporte pas d’être touchée, puis pour ma maman pour qui c’est très dur de me voir dans cet état et qui se sent impuissante et inquiète.

Tous ces examens ne donnent rien.

Au CAMSP, on me fait passer des tests, on réajuste les prises en charge, on calcule l’âge de mon développement, qui se creuse un peu plus chaque année, on établit mon profil sensoriel. Celui-ci va d’ailleurs permettre aux professionnels et à mon entourage de mieux me comprendre : mon hypo et hyper sensibilité auditive, ce que je perçois n’étant pas fiable, ce qui provoque chez moi des angoisses. Puis on va commencer à mettre des mots sur ma différence, et c’est en 2018 qu’on parle de trouble du spectre autistique (TSA) à mes parents. Un coup dur pour eux, maman a beaucoup de mal à accepter… mais très vite, elle va s’intéresser au sujet, faire des pieds et des mains pour que je sois scolarisée puis pour m’obtenir une AVS pour la rentrée des classes et une place dans une classe ULIS (Unité Localisée pour l’Inclusion Scolaire). Classe spécialisée avec un environnement plus adaptée où je suis prise en charge 2 demi-journée par semaine en plus des quelques heures à l’école ordinaire……….

Un peu moins d’un an après la naissance de ma petite soeur, ma maman a repris son travail à mi-temps et mon papa, plaquiste de métier a mis fin à son contrat quelques mois afin d’être plus présent pour moi et ma petite sœur Naële et pour aider maman; mais il a vite repris le boulot lorsqu’ils se sont aperçu que financièrement, ce serait trop compliqué.

Notre quotidien est alors rythmé par les va-et-vient entre l’école, la classe ULIS, les rendez-vous avec la psychomotricienne, l’éducatrice et l’orthophoniste. À la maison, ce n’est pas toujours facile, je demande beaucoup d’attention et d’énergie à mes parents, tout comme ma petite sœur. Je ne comprends pas ce monde qui m’entoure et dans lequel j’essaye de me faire comprendre comme je peux : je crie, je tape, je jette, je ris, je pleure, mais c’est ma manière à moi de m’exprimer.

Heureusement, nous avons une grande famille qui nous aide beaucoup.

Sur les conseils d’un ostéopathe, ma maman a modifié mon alimentation, en mai 2018, cela a produit chez moi beaucoup de bienfaits et j’ai fait d’énormes progrès. Je suis plus calme. Suite à ces constats, maman a alors voulu faire plus de recherches de ce côté-là et c’est comme cela qu’elle en est venue à rencontrer Nathalie Champoux, Québécoise, qui lui a proposé de nous aider.

C’est comme cela qu’on en est venus à rencontrer 2 thérapeutes sur Paris en avril 2019, pour démarrer une nouvelle approche thérapeutique venue du Canada, laissant entrevoir plein d’espoirs. 
Celle-ci associe naturopathie, nutrition clinique, ergothérapie, kinésiologie, chiropractie. 
En suivant un programme de réhabilitation globale autant alimentaire que physique et neurologique, les enfants connaissent des progressions que les méthodes de soins classiques n’ont jamais pu atteindre.

Toute cette prise en charge a un coût financier important, mais mes parents sont prêts à tout pour m’aider.

C’est donc pour m’aider, mais aussi aider d’autres enfants, pour échanger avec leurs parents ou encore informer que l’Association NALIA a été créée.

Vous pouvez retrouver mon histoire et le coût de ce suivi sur la cagnotte des proches…..

Ma maman fera un article pour vous parler plus en détail de toute cette prise en charge.

À bientôt.